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Cámara aprueba proyecto que beneficia a pacientes con PKU

Por: Redacción Presencia
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EL CAPITOLIO- El representante, June Rivera, anunció hoy la aprobación en Cámara del Proyecto de la Cámara 1099 para crear una clínica permanente adscrita a la Administración de Servicios Médicos de Puerto Rico para la atención, diagnóstico, prevención y tratamiento de personas con errores innatos del metabolismo, incluyendo los que padezcan del trastorno genético fenilcetonuria (PKU).

Foto Archivo

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“Lamentablemente, en Puerto Rico muchos desconocen del trastorno genético y hereditario del PKU, porque poco se habla de él y tal vez por eso no se le ha dado la importancia que requiere”, dijo June Rivera en un comunicado de prensa.

El legislador aseguró además que, de ser convertida en Ley la medida, no sólo se crearía dicha clínica sino que además se obligaría a todo asegurador de planes médicos y organizaciones de servicios de salud, a incluir como parte de sus cubiertas el “Preparado de Aminoácidos Libre de Fenilalanina” para todo paciente diagnosticado con el trastorno genético de PKU, desconocido por muchos.

“Con la creación de este proyecto pretendemos lograr que se les brinde la oportunidad a las personas que sufren este padecimiento de poder ser atendidos en un lugar que se especialice en todo lo relacionado a su condición y que a la vez puedan contar con una cubierta de salud para ayudarles a sufragar los gastos médicos incurridos en la misma, incluyendo los servicios de nutricionistas para la confección de dietas, los productos requeridos en éstas y medicamentos, entre otros”, añadió.

Según surge de la exposición de motivos, el PKU es un trastorno genético hereditario que puede causar desarrollo mental y físico anormal si no se detecta rápidamente y no se trata de manera adecuada. Una persona con PKU no tiene suficiente cantidad de la enzima específica que descompone el aminoácido fenilalanina.

Por lo tanto, no importa la cantidad de alimentos con fenilalanina que consuma, no puede digerirla y se acumula en el cuerpo, lo que le causa problemas en el cerebro y puede afectar otros órganos. Desgraciadamente, el PKU afecta a uno de cada 10,000 a 15,000 personas y dura toda la vida.

De acuerdo al representante, este proyecto surge a raíz de una conversación en una visita que realizó en el pueblo de Naranjito, como parte de su programa de visitas “Caminando con el Pueblo”, en el que se atienden los problemas que les aquejan a los residentes de su Distrito, al tiempo que se les mantiene informados de los trabajos realizados.

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